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Être diabétique et vivre normalement

Par le 7 avril 2021
Hakaroa Vallée: être diabétique et vivre normalement
Hakaroa Vallée: être diabétique et vivre normalement

À 16 ans, Hakaroa Vallée est diabétique de type 1 depuis 4 ans. Dès la découverte de cette maladie, il réalise des projets sportifs pour sensibiliser le grand public sur le sujet. Rencontre.

Propos recueillis par Baptiste Depois

Quand et comment as-tu découvert que tu étais diabétique ?

En juillet 2016, j’ai été très stressé en regardant la finale de l’Euro de football. Le taux de sucre dans mon sang est monté en flèche, car le stress est un accélérateur du diabète avec la production d’adrénaline, qui est une hormone sucrée. 

J’ai tout de suite consulté un médecin généraliste qui a diagnostiqué une gastro (les symptômes sont les mêmes). Le lendemain, lors d’une nouvelle consultation, j’avais perdu 5 kg et je n’arrivais presque plus à marcher. Il m’a fait un dextro (une piqûre au doigt) pour mesurer le taux de glycémie dans mon sang. Le résultat ne s’affichait même plus sur l’appareil tellement mon taux était haut, j’ai été envoyé à l’hôpital en urgence en hélicoptère et c’est à ce moment où j’ai appris que j’étais diabétique de type 1.

Quel a été ton sentiment en apprenant ta maladie ?

Au début, je ne connaissais pas cette maladie. Quand j’ai appris qu’elle était inguérissable, je l’ai trouvée très injuste, car je n’avais pas eu de comportement à risques. Pourquoi moi ? Alors que je fais du sport, je travaille bien à l’école, je fais attention à moi.

J’ai été encore plus en colère en découvrant d’autres injustices par rapport à cette maladie, comme des métiers interdits, des capteurs remboursés sous condition, permis de conduire temporaire, assurance doublée, voire triplée.

Quel impact la découverte de cette maladie a-t-elle eu sur ton quotidien ? Sur ta pratique sportive ?

Je vis normalement, mais j’ai une contrainte de surveillance permanente.

Au quotidien, j’ai un capteur de glycémie et une pompe pour surveiller 10 à 15 fois par jour mon taux.

En fonction du résultat, j’ai une pompe en Bluetooth pour commander l’injection d’insuline à faire. Cela remplace le dextro au bout du doigt et la piqûre pour faire l’insuline. Au lieu de faire 300 piqûres par mois, je n’en fais que 12. Il y a toujours des contraintes au quotidien, car il n’y a pas de jours de pause ou de vacances, mais cela a révolutionné ma vie par rapport à avant.

À 16 ans, Hakaroa Vallée est diabétique de type 1 depuis 4 ans.
À 16 ans, Hakaroa Vallée est diabétique de type 1 depuis 4 ans.

En ce qui concerne l’alimentation, il faut surveiller au quotidien les glucides contenus dans chaque aliment pour gérer la bonne dose d’insuline.

Au niveau de la pratique du sport, je me surveille toutes les 15 minutes. Avant de faire du sport pour ne pas tomber en hypoglycémie, je me fais un peu moins de dose d’insuline ou je me fais un débit basal temporaire.

Tu t’es lancé dans un défi incroyable pour ton jeune âge (traverser la France, en parcourant 2 000 km en course à pied et à vélo), quel va être ton prochain challenge ?

L’été prochain, j’ai le projet de réaliser un tour de France en tandem avec Jean-Luc Perez (vainqueur de la Race Across France et professeur de physique agrégé).

Mon objectif est de sensibiliser au diabète la France entière et prouver que l’on peut vivre avec cette maladie et réaliser des exploits sportifs.

Dans plusieurs interviews, tu as évoqué des termes très durs à entendre : « ma vie est foutue », « injustice » et « je suis un sous-citoyen », tu as donc décidé de mener un combat auprès des politiques pour dénoncer les discriminations rencontrées par les diabétiques. Peux-tu nous dire où tu en es ?

Je trouve injuste que les diabétiques soient encore victimes aujourd’hui des sanctions de la société. Il y a plusieurs combats derrière ma démarche : une étude au cas par cas des métiers interdits, un remboursement des capteurs sans conditions (le coût est de 70 € tous les 7 jours), la gratuité des capteurs plus performants, le permis de conduire temporaire (obligation de repasser tous les 5 ans une visite médicale aux frais du patient) et les surprimes des assurances.

Concernant les métiers interdits, j’ai sensibilisé des élus, des ministres et même trois présidents de la République. Une proposition de loi (PPL) a été déposée à l’Assemblée Nnationale sur l’étude de toutes les pathologies chroniques pour certains métiers, qui concernent tout de même 20 millions de personnes en France ; cette PPL a été votée à l’unanimité à l’Assemblée nationale et se trouve en stand-by au Sénat depuis janvier 2020.

J’ai écrit une lettre à toutes les assurances pour l’arrêt des surprimes, seule une a répondu favorablement.

Tu as été parrain du projet Semaine Olympique et Paralympique (SOP) 2021, quels conseils peux-tu donner aux diabétiques qui ont peur de commencer une activité physique ? 

 Lors de la traversée de la France que j’ai faite, j’ai eu plusieurs témoignages, un a tout particulièrement retenu mon attention. Une personne m’a dit que son médecin lui avait recommandé de ne pas faire du sport à cause des risques d’hypoglycémie. Au contraire, le sport est un super-moyen de réguler notre glycémie, car cela agit comme de l’insuline, c’est comme un médicament. Pour tous les diabétiques, faire une pratique régulière est essentielle pour réguler la glycémie, donc faire beaucoup moins de doses d’insuline et avoir une meilleure hémoglobine glyquée.

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